O dia a dia da pequena Maria Eduarda, de apenas 2 anos e 7 meses, poderia ser igual a de outras crianças, se não fosse um detalhe. Duda, como é carinhosamente chamada, foi diagnosticada recentemente com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), ou autismo. Nas redes sociais, a mãe da criança, a jornalista Wanessa Monique, de 31 anos, divide com seus seguidores a rotina da filha.

Além do atraso da fala, a suspeita de que a pequena Duda apresentava autismo, iniciou quando ela tinha um ano, apresentava atraso na fala, não interagia com outras crianças e nem com a própria família. Somado a isso, Duda apresentava estereotipias de balançar as mãos, pular em cama, sofá, no chão, andar na ponta dos pés e movimentar dedos e mãos na frente dos olhos, o que fez a mãe desconfiar de que algo estava errado.

"A Duda tinha mais ou menos um ano de idade quando eu comecei a suspeitar, investigar e isso foi bom, porque ajudou a iniciar o tratamento bastante cedo. A ausência da fala foi a primeira coisa que me levou a achar que alguma coisa não estava bem. Meus familiares e amigos me diziam que era normal o atraso na fala, mas não era só isso", declarou.

Wanessa levou a filha para uma consulta de rotina com a pediatra. No final da consulta, a pediatra suspeitou que Duda pudesse apresentar autismo e decidiu encaminhá-la para o neurologista. "A pediatra chamou minha filha pelo nome e ela não olhou, e mesmo buscando contato visual com minha filha, ela percebeu que ela evitava esse contato. Ela não fixava o olhar. A médica sugeriu o autismo, mas deixou claro para mim que não estava diagnosticando", complementou.

A psiquiatra da Infância e Adolescência, Rita Lins, explica que a ausência da fala é um dos sintomas do autismo, que está inserido na deficiência da comunicação social. Enquanto as crianças sem o autismo falam, interagem, se comunicam umas com as outras, o autista apresenta um atraso nestas condições. Mas, apesar de muitas mães conseguirem o diagnóstico um pouco mais tarde, segundo a psiquiatra, é nos primeiros anos de vida, que o autismo já começa a se manifestar.

“Existem dois grupos importantes de sintomas: o da deficiência da comunicação social, que engloba a fala e a linguagem. A criança pode ter atraso da fala e uma dificuldade de se comunicar, de interagir, olhar para o outro, de compartilhar. O outro grupo é o comportamento estereotipado, que vai de movimentos repetitivos com as mãos, com o tronco, até a dificuldade de mudar a rotina. Muitos desses sintomas já ocorrem na primeira infância”, explica Rita Lins.

No dia 5 de janeiro deste ano, Wanessa Monique recebeu o laudo médico que confirmava que a pequena Duda tinha autismo. Ela conseguiu o diagnóstico em um período que a psiquiatra Rita Lins chama de ‘Janela de Ouro’, idade considerada ideal para a descoberta do autismo ou a percepção dos sintomas: entre 2 e 3 anos de idade.

"Eu pensei que quando tivesse em mãos o laudo médico confirmando o autismo da minha Duda eu ficaria arrasada, como fiquei no início, quando as certezas iam se confirmando a cada ida às terapias, a cada nova esteriotipia observada em casa. Não sei o grau do autismo dela, não sei quando ela vai falar, e nada disso tem data certa para acontecer. Mas eu sei que vai, e o mais importante, eu sempre vou estar lá com ela para ajudar no que for preciso", escreveu no Instagram.

Após o diagnóstico, a pequena Duda passou a ser atendida semanalmente no fonoaudiólogo, na psicóloga, na Terapia Ocupacional e na Pestalozzi de Maceió. Na Pestalozzi, Duda faz o que chamam de "estimulação precoce", que tem o objetivo de possibilitar à criança desenvolver-se em todo o seu potencial. A unidade, localizada no bairro do Farol, mantém um setor multiprofissional destinado ao atendimento de crianças e adolescentes que apresentam autismo e é conveniada ao Sistema Único de Saúde (SUS). 

"A Duda está tá na 'estimulação precoce' na Pestalozzi e com a fonoaudióloga pelo plano de saúde, há mais de um ano. Por outro lado, a Terapia Ocupacional (TO) e a psicóloga começaram tem uns três meses", complementou Wanessa.

A rotina

O dia a dia da pequena Duda é agitado. Nas segundas-feiras pela manhã ela vai a fonoaudióloga que é custeada pelo plano de saúde. Ao chegar em casa, Wanessa e seu esposo tentam criar alguma atividade de estimulação, por exemplo, jogos para identificar cores e de relacionar objetos.

"Ela ainda não consegue se concentrar muito, mas tem dias que ela faz a atividade certinha. Cantamos também, o que é uma forma de fazer com que ela se interesse pela verbalização, a fala. E isso tem funcionado bem, às vezes ela tenta repetir alguns sons, mas ainda nenhuma palavra concreta", disse.

"Nas terças-feiras, Duda vai para a Pestalozzi e faz o que chamam de 'estimulação precoce'. Ela começou o tratamento em maio do ano passado. Na equipe multidisciplinar tem fono, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional. Já nas quartas-feiras de manhã, Duda faz mais uma sessão de fono, tem terapia ocupacional e psicóloga. Nas últimas terças-feiras do mês, a terapia é realizada na piscina... e Duda ama", diz Wanessa.

No ano passado, os pais de Duda decidiram colocá-la na escolinha, mas perceberam que a escola, apesar de ter "aceitado" a matrícula dela, não disponibilizava de nenhum método de ensino voltado para crianças autistas. "Lendo sobre os direitos que os autistas possuem, vi que Duda tem o direito a uma auxiliar só para ela, e também é necessário que a escola ofereça um plano de ensino específico para ela. Jogar ela no meio das outras crianças jamais fará com que ela aprenda. Por isso a gente decidiu procurar bem uma escolinha que realmente saiba cuidar da Duda, sendo uma criança especial, que precisa de algo a mais e que é direito dela", desabafou Wanessa.

Pestalozzi: um reduto de mamães e autistas

Se pelo SUS ou por meio de convênio as mães sentem dificuldades em encontrar um tratamento de qualidade para os filhos, é nas instituições filantrópicas que as crianças autistas recebem um tratamento multidisciplinar, o mais adequado para elas.

A Pestalozzi em Maceió se tornou o reduto de mães e filhos não só da capital como de todo o estado.  Somente no Projeto Acolha há cerca de 110 crianças. Ele é elaborado junto com a família do autista. Segundo a psiquiatra que cuida do projeto, Aida Lessa, as mães formam a maioria dos acompanhantes, e elas, acabam também fazendo parte do processo terapêutico.

Aida Lessa conta que durante o processo de terapia, as mães acabam por externar os seus medos, inseguranças e maiores dúvidas sobre o universo do autismo.

“Elas muitas vezes não sabem exatamente o que significa ter um filho autista, por não ter um exame que comprove a doença, que atualmente é baseada em critérios clínicos, por não saber quais limitações o filho terá, quais dificuldades irá passar, a incerteza se ele vai desenvolver a fala e se ele falar, será que ele vai se comunicar? Isso gera muita insegurança, por isso a importância do trabalho com a psicóloga da família”, expõe Aida Lessa.

A psiquiatra diz que no dia a dia, as principais preocupações enfrentadas pelas mães são se as crianças autistas conseguirão ter auxílio nas salas de aulas, nas secretarias de educação das escolas, as dificuldades para uso de transporte público, falta de medicamentos nas farmácias dos municípios, além de problemas com aceitação por parte da própria família.

Por isso, dentro das terapias multidisciplinares, a instituição auxilia as mães ensinando técnicas para o estímulo da coordenação motora, articulação da fala, imposição de regras e limites e educação alimentar. “Tudo o que elas aprendem nas terapias pode ser levado para casa para ajudar na evolução de cada criança em específico”, finaliza Aida Lessa.

@SOS.AUTISMO: uma troca de experiências

A jornalista decidiu criar o canal no YouTube e mudar seu IG no Instagram para desmistificar o autismo, mostrar o dia a dia da sua filha e ajudar mães e pais que tenham uma situação parecida com a dela.

"A ideia de criar o canal no YouTube surgiu quando eu notei como o autismo era vasto e como era difícil ter referências para me basear. Quando veio a suspeita, quando ela tinha um ano, eu procurei vídeos de crianças autistas com um ano e não achei. Quando eu já me sentia mais segura pra falar do autismo da Duda eu quis fazer algo pra ajudar as mães que poderiam estar naquela situação que eu estive no início", disse.

"Muitas mães me acham pelas hastags 'autismo', 'atrasonafala' e vem tirar dúvidas e pedir apoio a mim no chat do Instagram. Esses dias até um pai deixou uma mensagem para mim. Eu quero muito ajudar outras pessoas, quanto mais gente melhor, eu vou tentar expandir ao máximo o conteúdo que eu criar, para muita gente poder ter conhecimento sobre o autismo. O que eu puder ajudar, eu quero ajudar", disse.

"Eu fico feliz, muito feliz. Eu queria poder fazer mais, mas o que posso agora é contar minha experiência com Duda pra eles e tirar alguma dúvida que eu possa, mas lembrando sempre que tudo é baseado na minha experiência com Duda, não sou especialista no assunto, e o melhor é sempre passar pelo psiquiatra infantil ou neuropediatria pra tirar qualquer dúvida maior", finalizou.